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  • Journée Internationale des Maladies Rares 2016

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    JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
    LUNDI 29 FEVRIER 2016
    CITE DE LA SANTE
    22/24, RUE DU PONT SAINT PIERRE
    31000 TOULOUSE
    Salle N°1
    14h00 introduction par M. Pascal DERO, Délégué ALLIANCE
    MALADIES RARES
    14H15 – 16h00 : Point sur les Maladies Rares et sur les Handicaps Rares pour 2016 dans le cadre de la réunion des régions Midi-Pyrénées & Languedoc-Roussillon, par Mme la Pr. Maithé TAUBER – Fédération des Centres de Référence Maladies Rares & par M. Olivier CHABOT - Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées (ERHR Midi- Pyrénées).


    Échanges
    PRESENTATION ACTIONS 2016, A VENIR :
     ATELIER REFLEXION - PAROLES DES USAGERS sur « Permanence Des Soins
    Ambulatoires - URGENCES & Maladies Rares – Handicaps Rares »
     CHASSE AUX TRESORS - FORET DE BOUCONNE - Entre 25/06 et 03/07

     

    Pour plus d’informations:

    www.alliance-maladies-rares.org

    Facebook : AllianceMaladiesRares

    Twitter : @AllianceMR